Pojačati svijest o autizmu

Sumnjamo li da dijete ima autizam, jedan od najvažnijih znakova za uzbunu je nesposobnost djeteta za uspostavljanjem društvenog odnosa s drugim ljudima. Leo Kanner, koji je prvi opisao autizam (1943. godine) ukazao je na najizražajnije poteškoće upravo u ostvarivanju društvenih odnosa koje možemo očekivati kod takve djece i odraslih. Kod autizma ne postoji samo jedna, već čitav niz teškoća koje se javljaju različitim intenzitetima.

Navodimo neke opise članova obitelji i osoblja koje radi s djecom s autizmom za ilustraciju i bolje razumijevanje autističnog sindroma.

•  Izostanak govora i teškoće u komunikaciji
„Lucija s 30 mjeseci nije proizvela niti jedan artikulirani glas. Sa šest godina znala je znakove kojima je pokazivala kad treba toalet, hranu, piće, neku igračku, slušati glazbu, ići spavati ili otići u šetnju.“ (...) „Ivan je postavljao poznatim i nepoznatim ljudima uvijek isto pitanje: "Zašto ljudi nose naočale?"  te ponavljao rečenicu: "Pregazio oblak jaje na moru." U crkvi je glasno ponavljao riječi svećenika, pa smo prestali ići s njim na misu.“

•  Pomanjkanje interesa za  djecu i odrasle
"Činilo se kao da se uvukao u svoju ljušturu i živi sam sa sobom. Kad bih ga pokušala zagrliti i poljubiti, doimalo se kao da je to nešto što mora otrpjeti." (...) "Ulazeći u prostoriju potpuno bi ignorirao ljude i odmah krenuo prema predmetima. U vrtiću je znao svoj djeci imena, ali s njima se nije igrao. Nije reagirao kad bi ga zvali imenom i nije gledao u majku, niti druge ljude kada su mu se obraćali. Kada je imao bilo kakav kontakt s nekom osobom, zaklanjao je oči." 

• Izostanak prikladnog ponašanja i nedostatak svijesti o osjećajima drugih
"Kada su u vrtiću učili kako postupati s cvijećem, ona bi popila vodu i pojela biljku." (...) "Na prepunoj plaži hodao bi ravno prema svom cilju ne obazirući se hoda li preko novina, ruku, nogu ili tijela kupača. Izgledalo je kao da ne razlikuje ljude od stvari ili mu barem ta razlika nije ništa predstavljala. Nekima bi prišao pomirisati ih."

• Otočići sposobnosti
„Na zadani datum u godini mogao je odrediti pripadajući dan u tjednu.“ (...) „Neumorno i bez pogreške svirao je neke melodije na klaviru koje je čuo tek nekoliko puta.“

Što je autizam?

Autizam je cjeloživotna razvojna nesposobnost koja ometa osobe u razumijevanju onoga što vide, čuju ili osjećaju, koja ih onemogućava ostvariti primjerene socijalne interakcije i razviti prikladna ponašanja. Posljedica tog stanja je djetetova izoliranost od drugih ljudi, zaokupljenost nizom opsesivnih, stereotipnih, ponavljajućih radnji i vrlo suženi interesi. Autizam se javlja u najranijem djetinjstvu, prije dobi od tri godine. Stupanj i pojavnost teškoća mogu varirati, što ovisi i o sačuvanosti intelektualnih sposobnosti, pa govorimo o autizmu ili prisutnim elementima autističnog spektra. Procjene učestalosti javljanja autizma kreću se od 2 do 5 djece na 10 000 poroda, s većom učestalošću kod dječaka. Uzroci autizma nisu jasno utvrđeni, međutim, prema brojnim znanstvenim istraživanjima radi se o biološkim osnovama koje uključuju genetske čimbenike, virusne infekcije, komplikacije u trudnoći i pri porodu, a pronađene su anomalije u trupu mozga i kranijalnim živcima. Druga istraživanja ukazuju na neravnotežu ili poremećaj izvjesnih kemijskih sastojaka u mozgu. Autizam može rezultirati iz kombinacije različitih uzroka, a simptomi se javljati u različitom intenzitetu.

Karakteristike povezane s autizmom

Oštećenje komuniciranja, kao i razumijevanja odnosa s drugim ljudima je izrazito. Govor se obično razvija vrlo sporo, ako se uopće razvije. Kada i postoji razvijen govor, uočljive su teškoće započinjanja i održavanje smislene konverzacije,  pa  izgovorene riječi često nemaju veze sa stvarnim značenjem ili  situacijom. Mogu izgovarati besmislene rečenice, praveći salatu od riječi. Katkada nam dijete s autizmom može djelovati kao da je gluho, jer ne odgovara na naše riječi ili na zvukove iz okoline. Razvijajući im neverbalnu komunikaciju pokazalo se uspješnim koristiti znakovni, odnosno slikovni jezik. Vizualni rasporedi, vizualne liste te vizualne instrukcije dokazano su sredstvo podrške koje pomažu osobi sa autizmom razumjeti svijet oko sebe.

Kod djeteta ili osobe s autizmom brzo upada u oči znatno oštećenje neverbalnih načina ponašanja. Držanje i složeni pokreti cijeloga tijela, motorički manirizmi, izostanak podjele uživanja u igri s drugima, ravnodušnost prema osobama iz okoline, pa čak i prema članovima najuže obitelji, česta su obilježja njihova ponašanja. Već u dojenačkoj dobi pokazuju ravnodušnost na izljeve nježnosti roditelja i ne uključuju se u igre oponašanja. Većina ih pokazuje jednostavne emocije ljutnje, straha, radosti i žalosti, ali često u neprimjerenim situacijama. Ako ih se poremeti u ponavljajućim aktivnostima kojima su intenzivno zaokupljeni, obično postaju vrlo uzrujani ili agresivni prema sebi i okolini.
 
Intelektualne funkcije nisu kod osoba s autizmom ravnomjerno razvijene. Pojedinac poput lika iz antologijskog filma „Kišni čovjek“ može pokazivati neke vrlo dobro razvijene sposobnosti (otočiće inteligencije), koje se manifestiraju u nekoj izoliranoj sposobnosti, kao na primjer muzikalnosti, izuzetnom pamćenju imena, brojki, ili izrazitu sposobnost vjerodostojnog, gotovo fotografskog preslikavanja onoga što vide. Razumno je te talente njegovati, kao i pružati mogućnosti za nova i drugačija  iskustva. Većina djece s autizmom značajno je sniženih intelektualnih sposobnosti. Upravo o intelektualnom im statusu ovisi i predviđanje krajnjih obrazovnih ishoda i cjelokupnog funkcioniranja. Međutim, i kad se radi o sačuvanim intelektualnim sposobnostima procjena razumijevanja društvenih odnosa i ponašanja može biti nepovoljna.

Kako pristupiti  osobama s autizmom?

Osobama s autističnim spektrom ponašanja može se pomoći. Djeca s autizmom traže predvidljivost, pa je važno osigurati im čvrstu strukturu dnevnih aktivnosti i poštovati ustaljeni redoslijed. Postupno im se uvode promjene i razvija prilagodljivost okruženju. Korisne su poduke za stjecanje vještina iz svakodnevnog  života, koje se pružaju u stvarnim situacijama, uz mnogo strpljenja, smisla za humor i taktičnost. Kako se obući, jesti, pozdraviti, stajati u redu u samoposluzi, ne ometati druge ljude na ulici ili u autobusu, prikladno se ponašati u kući, na javnom mjestu ili nekoj posjeti, važni su aspekti  prilagodbe svakodnevnog življenja osobe s autizmom.

Iako postoje brojni programi za rad s djecom i odraslima s autizmom, kojima se pokušava pridonijeti učenju govora, komunikacije i ponašanja, oni nisu panacea za sve teškoće koje prate sliku autizma. Osobi zainteresiranoj za pomoći im najbolje je staviti se u poziciju prijatelja, istinski zainteresiranog za ostvarenje uzajamnog odnosa, ne opterećujući ga  edukativnim ciljevima. Prepoznati kad im je dobro, pa im to osigurati uživajući u toj spoznaji, bez neprestanih nasrtaja kako ih „popraviti, promijeniti i učiniti normalnima“ čini mi se također važnim aspektom u radu i življenju s osobama s autizmom.

Dosadašnja su iskustva pokazala da nema univerzalnog i jedinstvenog “recepta” koji bi se odnosio na postupanje prema djeci i osobama s autizmom. Do svakog od njih treba tražiti put. Potrebna su daljnja istraživanja na otkrivanju uzroka autizma, te iznalaženju učinkovitih didaktičko metodičkih postupaka i planiranju odgojno obrazovnih programa s ciljem njihova uključenja u što redovitiji život zajednice tijekom svih životnih razdoblja. Suvremeni pristupi počivaju i na konceptu ljudskih prava temeljeći se na univerzalnom postulatu kako je svaki čovjek, pa tako i onaj s trajnim oštećenjima, ma kako ona bila teška, prije svega čovjek, i da se prema njemu trebamo ponašati onako kako bismo voljeli da se drugi ponašaju prema nama.